A rápida evolução das tecnologias de informação proporciona um crescimento sem precedentes da capacidade de produção, armazenamento, troca, processamento e análise de dados.¹ Além dos dados estruturados, vários formatos de dados não estruturados são hoje disponibilizados. Dados estruturados são usados em bases administrativas produzidas e utilizadas nas atividades típicas da Saúde Coletiva. Nesse tipo de base, cada linha corresponde a uma entidade, geralmente um indivíduo, e cada coluna, a um atributo dessa entidade (por exemplo, a data de nascimento). Por seu turno, os dados não estruturados apresentam diferentes formatos, nos quais se incluem, por exemplo, textos em documentos ou em redes sociais, imagens, e saídas de sensores. Esses dados, especialmente quando vinculados, vêm, cada vez mais, sendo empregados na saúde, em atividades de pesquisa, vigilância e avaliação, bem como na tomada de decisão.²

Esse novo complexo ecossistema de dados estimulou pesquisadores da International Population Data Linkage Network (IPDLN; disponível em http://www.ipdln.org/) a publicarem, em 2018, um artigo propondo a criação de um novo campo disciplinar, ao qual deram a denominação de ciência de dados populacionais (population data science).³ A ciência de dados populacionais é definida como “um campo multidisciplinar destinado a obter informação, ao nível populacional, com valor para a sociedade, por meio da organização, integração e análise de dados de indivíduos, assim como dos seus contextos social, econômico, biológico e ambiental”, ou, de forma mais resumida, “a ciência de dados sobre pessoas”.³ O uso intensivo de bases de dados complexas – resultantes da vinculação ou integração de dados individuais de natureza diversa, com abrangência populacional, para a geração de evidências com valor para a sociedade – é a principal característica desse novo campo disciplinar, que o distingue de outras disciplinas correlacionadas, como a ciência de dados e a informática.³

Nesse campo disciplinar, dois desafios importantes devem ser enfrentados. Em primeiro lugar, faz-se necessária a implantação de infraestrutura técnica e de políticas de governança de acesso a dados que respeitem normas éticas e de privacidade, bem como atendam às expectativas da sociedade.⁴ O modelo de centro de dados – que opera como terceira parte confiável na relação entre gestores responsáveis pela custódia de bases de dados e pesquisadores e outros atores interessados no uso de bases vinculadas – foi adotado por vários países,⁵ assegurando o equilíbrio entre a garantia da preservação da privacidade e a viabilização do acesso eficiente e seguro a dados vinculados, por projetos que tenham como objetivo a produção de conhecimento relevante para a sociedade.⁴

O segundo desafio diz respeito à falta de familiaridade de pesquisadores e gestores com a utilização de bases de dados secundárias volumosas e complexas para fins de vigilância, avaliação e pesquisa, o que pode levar a interpretações incorretas das evidências geradas.^2,6 Ao contrário do que ocorre com dados primários coletados para resposta a uma pergunta específica de pesquisa, pesquisadores e gestores, em geral, não têm controle sobre os processos de geração e processamento dos conjuntos de dados secundários. Ao se utilizar um banco de dados secundários vinculado, é fundamental conhecer vários aspectos, incluindo-se a cobertura populacional, a completude de campos, a presença de registros duplicados, a proporção de dados faltantes, a confiabilidade e validade dos dados, os sistemas de codificação de atributos, os algoritmos empregados para a transformação de dados, e o processo de vinculação de dados, inclusive os erros de vinculação.² Adicionalmente, considerando-se que esses dados são coletados em diferentes locais e em períodos longos de tempo, é importante avaliar se esses aspectos são estáveis no tempo, e se existem desigualdades regionais.

No Brasil, temos uma experiência já consolidada na disponibilidade e uso para fins de pesquisa, avaliação e vigilância de microdados individuais não identificados. Entretanto, para que essa experiência bem-sucedida possa avançar, são necessárias várias ações, incluindo-se a implantação de infraestrutura técnica e de políticas de governança de acesso a microdados vinculados não identificados, a divulgação e atualização dos metadados das bases de dados originais e dos conjuntos de dados vinculados derivados, e a formação de pesquisadores e gestores nos domínios que compreendem o campo da ciência de dados populacionais.