A pandemia ocasionada pelo novo coronavírus (SARS-CoV-2) lançou um enorme desafio, já que inexistem, até o momento, vacinas ou tratamentos comprovadamente eficazes contra a infecção.¹ Assim, o distanciamento social e a redução do contato físico com outras pessoas têm sido as principais orientações para a prevenção da COVID-19. Pessoas com deficiência apresentam situações de vulnerabilidade específicas, especialmente no contexto da crise sanitária, social e política que o Brasil atravessa, e enfrentam, potencialmente, desafios maiores diante das medidas de contenção da pandemia.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, criada em 2006 pelas Nações Unidas,² assim define pessoas com deficiência:

aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.²

Apesar de não haver consenso sobre sua maior vulnerabilidade ao vírus, somente por terem alguma deficiência, uma parte considerável desse grupo de pessoas é reconhecida pelo risco relevante para o desenvolvimento da forma mais grave da COVID-19, seja pelas comorbidades presentes entre elas, seja pelas peculiaridades de sua rotina de vida, como a necessidade da presença de um cuidador e os impactos da doença sobre suas estruturas de apoio – família, amigos e serviços a que costumam recorrer.³ Além disso, pessoas com deficiência encontram-se, em média, na faixa etária de maior idade e, portanto, mais propensas a adquirir e desenvolver condições de saúde subjacentes, como doenças cardiovasculares, respiratórias, renais e metabólicas, fatores determinantes para integrarem o grupo de risco para a infecção.⁴

Medidas como distanciamento social e isolamento pessoal nem sempre são possíveis para pouco mais de 6% de brasileiros, que enfrentam grandes limitações funcionais e precisam de apoio para suas atividades diárias, como comer, vestir-se ou tomar banho.^5,6 Nesses casos, cabe ao Estado adotar medidas adicionais de proteção social e manutenção de suas estruturas de apoio de maneira segura, oferecer os serviços necessários e promover a inclusão social desse contingente, seu acesso às informações e serviços pertinentes.^7,8

Em meio a esse complexo contexto epidemiológico, político e socioeconômico, acrescido das limitações orçamentárias impostas pela Emenda Constitucional n^o 95⁹ e de tensões políticas e científicas na sociedade sobre o enfrentamento da pandemia,^3,10 coube às diversas lideranças do Sistema Único de Saúde (SUS) investir e atuar nas frentes de prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.¹¹

O poder público, a sociedade civil organizada e o controle social do SUS têm atuado no sentido da proteção às pessoas com deficiência, no contexto da pandemia. Tais ações incluem campanhas informativas acessíveis, iniciativas para o aumento da proteção da sociedade, por meio do distanciamento e isolamento social, e medidas de prevenção em residências terapêuticas e inclusivas.⁸ Organizações da sociedade civil reforçaram a importância da inclusão de recursos de acessibilidade em campanhas informativas, ao passo que emergiram, nesse cenário, desafios para se colocar em prática os dispositivos da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, a acessibilidade, além de adaptações razoáveis aos protocolos de atendimento às pessoas com deficiência.^12,13 Órgãos da administração pública brasileira, por sua vez, publicaram informações sobre COVID-19 e orientações específicas sobre a prevenção do contágio em formatos acessíveis para pessoas com diferentes tipos de deficiência.^14,15 Recentemente, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos deu início ao cadastramento das instituições que prestam auxílio às pessoas com deficiência, para ampará-las no enfrentamento da pandemia.¹⁶

O Conselho Nacional de Saúde (CNS) recomendou ao Poder Executivo federal medidas de proteção às pessoas com deficiência em residências terapêuticas e inclusivas.¹⁷ No entanto, diretrizes como as emitidas para a prevenção e o controle de infecções por SARS-CoV-2, nas instituições de longa permanência para idosos e nas instituições de acolhimento, deixaram lacunas quanto à acessibilidade das instalações, protocolos de higiene e comunicação sobre a doença.¹⁸

Experiências anteriores mostram que o contexto de crise acelera e evidencia as situações de vulnerabilidade e de desigualdade presentes na sociedade. A epidemia de vírus Zika, por exemplo, expôs o gargalo da atenção especializada no SUS, deu visibilidade ao vazio assistencial pelo qual passam outras crianças e pessoas com doenças raras e com deficiências no país, e reafirmou os problemas enfrentados pelas famílias para garantir a continuidade do cuidado à saúde.¹⁹

Em muitas regiões, a escassa disponibilidade de estrutura especializada e hospitalar para tratar os casos mais complexos de COVID-19, como a distribuição desigual dos recursos em saúde, com menor oferta nas regiões Norte e Nordeste,^20,21 apresenta-se como um desafio adicional para o atendimento às pessoas com deficiência. A este quadro somam-se dificuldades anteriores de acesso ao SUS por pessoas com deficiência, como o despreparo dos profissionais da saúde para as acolher e incluir nos serviços, conforme observado na epidemia de síndrome congênita pelo vírus Zika.¹⁹

O crescimento exponencial de casos de COVID-19 e a discrepância na disponibilidade de recursos humanos e equipamentos hospitalares entre estados e regiões do país têm revelado capacidades desiguais de enfrentamento da pandemia.²² Alguns estados brasileiros viram-se à beira do colapso de seu sistema de saúde, dada sua limitação, tendo de escolher quais pessoas deveriam ou não receber cuidados intensivos.²²

No caso da pandemia da COVID-19, essa situação pode remeter à desassistência justificada, com implicações éticas. Em resposta à necessidade de estratificação de risco, os Conselhos Regionais de Medicina dos estados do Rio de Janeiro, São Paulo e Pernambuco chegaram a sugerir a adoção do Escore Unificado para Priorização, baseado na existência e preexistência de algumas condições e disfunções, e na Escala de Fragilidade Clínica.²³ De forma geral, não há evidências de o Brasil ter garantido a inclusão das pessoas com deficiência como grupo prioritário, segundo a advertência do CNS.¹⁷ É preciso dispor de recursos tecnológicos humanos capazes de garantir às pessoas com deficiência a mesma qualidade de atendimento oferecida às demais,¹⁷ e, em um cenário de pandemia como o atual, priorizá-las conforme determina o Estatuto da Pessoa com Deficiência, definido por lei.²⁴ A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down reiterou a observação da não discriminação aos portadores dessa alteração genética, nos protocolos de tratamento e no acesso, em situação de escassez de recursos.²⁵ É importante, outrossim, reafirmar que o Direito à Saúde está previsto na Constituição do Brasil e se aplica a todos, e seu descumprimento viola os direitos humanos.⁴

A desassistência também se expressa na diminuição da oferta de serviços necessários. Pessoas com deficiência e dependentes de terapias de reabilitação podem apresentar declínios funcionais, razão por que o suporte rotineiro a seus cuidados deve ser mantido, sob as diferentes condições de saúde apresentadas, garantindo-lhes a assistência integral a suas necessidades, observados os ajustes razoáveis.²⁶

No Brasil, os dados oficialmente divulgados de casos confirmados de COVID-19 ou de óbitos são classificados por faixa etária, raça/cor da pele, localização geográfica e fatores de risco. Não há informações desagregadas sobre a COVID-19 em pessoas com deficiência.²⁷ Portanto, é essencial coletar dados a respeito da deficiência e contemplá-los dentro da resposta à COVID-19, tornando possível mensurar a vulnerabilidade das pessoas com deficiência à infecção e compará-las àquelas sem deficiência.

Espera-se que os programas brasileiros de proteção e assistência social sejam ampliados durante e após a pandemia. Essas medidas contribuirão para lidar com as consequências econômicas, sobretudo para as populações mais vulneráveis, entre estas as pessoas com deficiência. Iniciativas que fomentem a inserção e manutenção desse segmento da população no mercado formal de trabalho, ainda que no modelo de trabalho remoto, visando garantir seu acesso a renda, mediante ações emergenciais, merecem particular atenção.

Esse desafio também representa a oportunidade de experimentar o uso da telemedicina no cuidado e no apoio às pessoas com deficiência, durante a pandemia, na esperança de que a disponibilização dessa via seja catalisada e contribua para a melhora da acessibilidade aos cuidados de saúde. Experiências internacionais no tema denotam benefícios, em diversas populações.²⁸

A adoção de medidas para a promoção da equidade, a garantia de uma estratégia de comunicação acessível e acolhedora, a proteção social, a inclusão de pessoas com deficiência enquanto protagonistas das respostas à COVID-19, enquanto defensoras e usuárias e não como vítimas, são medidas fundamentais de uma resposta inclusiva à pandemia. É de suma importância consultar as pessoas com deficiência sobre suas experiências, necessidades adicionais e sugestões, para que as respostas à COVID-19 sejam socialmente mais abrangentes, justas e efetivas.

É mister que o Estado brasileiro implemente (i) uma estratégia de enfrentamento capaz de assegurar a participação das pessoas com deficiência no processo de planejamento e execução das estratégias de enfrentamento à emergência, considere (ii) a acessibilidade das medidas voltadas a indivíduos com diferentes tipos de deficiência, e que realize (iii) uma coleta de dados abrangente e representativa, para se conhecer o impacto da pandemia e das ações adotadas sobre essas pessoas. Cabe observar a capacidade de resposta do Brasil à pandemia, e acompanhar em que medida essa crise deixará um legado sanitário, social, político e ético, ao revelar o fato de o frequente desinvestimento na Saúde e na proteção de populações mais vulneráveis conduzir, em grande parte, a uma escolha política, ancorada em valores e interesses permanentemente sob disputa. É imperativo que a sociedade e seus órgãos representativos atuem no sentido de contribuir para a melhora dessa realidade.