Os benefícios do aleitamento materno são extensos e bem conhecidos. Contudo, em algumas situações médicas ele é contraindicado, como na infecção pelo vírus linfotrópico de células T humano do tipo 1 (HTLV-1).¹ O HTLV-1 foi descoberto na década de 1980, embora, por muitos anos, seu impacto tenha sido subestimado e negligenciado.² É comum encontrar na literatura científica que apenas 5% a 10% das pessoas infectadas apesentem sintomas da infecção pelo vírus; porém, é unanimidade que seus efeitos deletérios sejam mais amplos e mais frequentes do que reconhecidos de fato, até o presente.² O HTLV-1 é o agente etiológico da leucemia linfoma de células T do adulto (ATLL), uma neoplasia de prognóstico desfavorável, e da mielopatia associada ao HTLV-1 (HAM), doença neurológica progressiva. O vírus também pode causar doenças inflamatórias, a exemplo de uveíte, dermatite infectiva, encefalite, e alterações pulmonares, intestinais, urinárias, ademais de disfunção erétil, distúrbios psicológicos e impacto negativo em coinfecções.³ Um estudo encomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) revelou que o risco de morte entre pessoas que vivem com HTLV-1 aumenta em 57%.⁴ Apesar disso, o vírus, que afeta entre 800 mil e 2,5 milhões de brasileiros, permanece negligenciado no país.

O HTLV-1 é contraído por relação sexual sem preservativo, no contato com sangue infectado (transfusão sanguínea, transplante de órgãos ou contato com material perfurocortante) e na transmissão vertical, de mãe para filho, principalmente pelo aleitamento materno. Não há vacinas ou tratamentos curativos para o HTLV-1.^3),(5 No Brasil, o risco de transmissão parenteral é reduzido, devido à triagem universal de doadores de sangue e órgãos.^6),(7 Para prevenir a transmissão vertical, o Ministério da Saúde do Brasil recomenda a suspensão do aleitamento materno para mães vivendo com esse vírus.^8),(9 Os medicamentos antirretrovirais não são capazes de reduzir a carga proviral do HTLV-1 e, portanto, não são indicados para pessoas vivendo com HTLV-1.¹⁰ A inibição do aleitamento materno, por sua vez, previne cerca de 85% das infecções infantis, razão por que é considerada a intervenção mais efetiva disponível no momento.¹¹⁾

A política pública preconizada pelo Ministério da Saúde (inibição da lactação) está de acordo com a recomendação de diversos países, como Japão, Chile, Colômbia, Uruguai, Santa Lúcia e Canadá, e organizações, como o National Institute of Health dos Estados Unidos¹¹ e a Federação Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo). A contraindicação ao aleitamento materno está incluída no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Transmissão Vertical e de Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs).^8),(9 Entretanto, ainda existe desconhecimento dos profissionais de saúde e formuladores de políticas públicas sobre o HTLV-1 e medidas preventivas da infecção.^10),(12

Um ponto a destacar no cenário brasileiro é o direito à fórmula láctea gratuita, fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A Nota Informativa nº 4/2021-CGIST/DCCI/SVS/MS dispõe sobre a recomendação do medicamento cabergolina para inibição da lactação e da fórmula láctea infantil na prevenção da transmissão vertical do HIV e do HTLV.¹³ Muitos desconhecem o direito à fórmula láctea, apesar de este constar na Caderneta da Gestante desde sua terceira edição, de 2016 (Figura 1).¹⁴ Assim, muitas barreiras persistem no acesso às políticas públicas preconizadas.

A = Caderneta da Gestante, edição 2016; B = Caderneta da Gestante, edição 2018; C = Caderneta da Gestante, edição 2022; D = Caderneta da Gestante, edição 2023; E = Informação sobre o HTLV, presente nas edições de 2016 e 2018; F = Informação sobre o HTLV-1, presente nas edições de 2022 e 2023.

Fonte: Ministério da Saúde do Brasil, Caderneta da Gestante. Edições 2016, 2018, 2022, 2023. Disponível em: https://aps.saude.gov.br/biblioteca/visualizar/MjE2NQ==, https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/caderneta_gestante_versao_eletronica_2022.pdf..

Nota: HTLV-1 = Vírus linfotrópico de células T humano do tipo 1.

Figura 1 Caderneta da Gestante, publicada pelo Ministério da Saúde do Brasil, indicando o direito à fórmula láctea para mães vivendo com HTLV-1  

Recentemente, a OMS reconheceu o HTLV-1 como um problema de saúde pública.⁵⁾ Paralelamente, o HTLV-1 tem recebido atenção da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que reconhece a importância dessa infecção na região das Américas; a prevenção da transmissão vertical é considerada ação prioritária na resposta ao vírus, tanto pela OPAS como pela OMS, tendo sida abordada no planejamento estratégico para ISTs da OMS.^15)-(17 A inclusão do HTLV-1 na iniciativa de eliminação da transmissão vertical do HIV, sífilis, hepatites e doença de Chagas vem sendo discutida pelas agências internacionais.¹⁷ O Brasil tem papel de destaque na resposta ao HTLV-1, mas, apesar desse reconhecimento internacional,¹⁶ ainda dispõe de políticas incipientes, que carecem de ampliação e fortalecimento.

Entre as ações prioritárias para o fortalecimento da resposta ao HTLV-1, no contexto da saúde materno-infantil no país, destacam-se: (i) a intensificação de capacitação de profissionais de saúde e formuladores de políticas públicas; (ii) a ampliação da cobertura da testagem para HTLV-1 no acompanhamento pré-natal; (iii) a garantia de acesso à fórmula láctea; (iv) o estabelecimento e fortalecimento de redes de cuidado multidisciplinar, no sentido do acolhimento e seguimento clínico de gestantes vivendo com HTLV-1 e crianças expostas; e (v) a implementação de sistema de vigilância da infecção pelo HTLV-1 em gestantes e crianças expostas (Figura 2).

Nota: HTLV-1 = Vírus linfotrópico de células T humano do tipo 1.

Figura 2 Aspectos prioritários para expansão e fortalecimento da resposta ao HTLV-1 no contexto da saúde materno-infantil 

A sensibilização de gestores é de fundamental importância para que o HTLV-1 seja incluído na agenda da saúde pública. A capacitação de profissionais, principalmente na atenção primária à saúde, é uma ação primordial para que as mães tenham acesso a informação adequada sobre o HTLV-1, formas de transmissão, doenças associadas e métodos de redução dos riscos de transmissão. O Ministério da Saúde incluiu o HTLV-1 em um curso de capacitação sobre ISTs e realiza, regularmente, campanhas de divulgação.¹² É essencial o trabalho continuado nesse sentido, e maior articulação com atores importantes, como conselhos de classe de medicina, de enfermagem, e associações profissionais, como a Febrasgo e a Sociedade Brasileira de Pediatria. A articulação com o Ministério da Educação, para inclusão do HTLV-1 no currículo de cursos profissionalizantes, é outra estratégia a ser considerada. Além disso, a articulação entre o Ministério da Saúde e o Ministério das Mulheres é valiosa, por ser uma temática de interesse partilhado.

A identificação de mães vivendo com HTLV-1 é imprescindível para o sucesso de qualquer estratégia que objetive reduzir a transmissão vertical do vírus. Entretanto, a testagem para HTLV-1 no pré-natal, a despeito de custo-efetiva,¹⁸ não é oferecida de forma universal no Brasil, fato que, no momento da conclusão deste artigo, encontra-se em processo de avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Ressalta-se que a testagem no pré-natal havia sido incluída na Portaria GM/MS n^o 715, de 4 de abril de 2022, quando se estabeleceu a extinta rede de atenção materno-infantil (RAMI),¹⁹ revogada pela Portaria GM/MS n^o 13, de 13 de janeiro de 2023.²⁰ O diagnóstico do HTLV-1 prevê testes de triagem e confirmatórios, todos incluídos no SUS.³ Algumas Unidades da Federação, como Bahia,²¹ Mato Grosso do Sul e Distrito Federal, e municípios como Belo Horizonte (Minas Gerais) e Rio Verde (Goiás), já publicaram portarias garantindo a implementação da testagem universal de gestantes. Recentemente, outras secretarias de estado da saúde estabeleceram cooperação técnica na implementação da rede de cuidado do HTLV-1. A capacitação técnica [com destaque para os profissionais dos Laboratórios Centrais de Saúde Pública (Lacen)], a promoção de debates interestaduais, a construção de notas informativas, manuais e guias técnicos, a que se soma o aporte de recursos financeiros, são medidas importantes para a ampliação de cobertura de testagem do HTLV-1. O apoio do governo federal pode ser catalisador nesse sentido.

Importante destacar a necessidade de uma intervenção aceitável, factível, acessível, sustentável e segura (Afass). Apesar de poucos dados, a literatura demonstra que a testagem no acompanhamento pré-natal e a intervenção contam com alta aceitação: mais de 90% das mães optam por seguir a recomendação médica, dado confirmado por representantes de pessoas vivendo com HTLV-1, tanto no Brasil como em outros países.^11),(16),(22 Para que a intervenção seja Afass no Brasil, o acesso à fórmula láctea gratuita é essencial. Pessoas vivendo em situações de vulnerabilidade, com baixo poder aquisitivo e baixa escolaridade, são as mais comumente afetadas pelo HTLV-1. Assim, é muito importante que as mulheres vivendo com esse vírus tenham acolhimento, acesso a informação adequada e compreensível sobre o HTLV-1, medidas de prevenção e assistência, e seus direitos garantidos (incluída a oferta da fórmula láctea). O acesso à fórmula deve ser imediato. É mister que a maternidade disponibilize um quantitativo suficiente até que a criança exposta esteja devidamente matriculada nos serviços de acompanhamento.¹³ Uma orientação compreensível sobre a alimentação com os substitutos do leite materno, bem como sobre sua preparação e armazenamento, de forma higiênica e segura, precisa ser fornecida. É importante garantir que a família tenha acesso a água potável e utensílios, como mamadeiras e material de higienização. Profissionais de saúde devem considerar que o estigma pode ser uma barreira para a adesão e, portanto, devem trabalhar no acolhimento.²³ Em um contexto de estímulo ao aleitamento materno, aquelas mães que não amamentam podem se sentir excluídas e pressionadas. Várias iniciativas observadas na Bahia, estado com uma rede de cuidado integral para o HTLV-1, visam apoiar as mães vivendo com HTLV-1.^21),(24

O estabelecimento de redes de cuidado multiprofissional ao HTLV-1 é outra prioridade. Levantamento realizado pelo Ministério da Saúde mostrou que os centros de tratamento são escassos e de distribuição desigual no país. Muitos estão associados a grupos de pesquisa, sem apoio financeiro governamental.¹² Cumpre reverter esse cenário, no sentido de garantir acesso universal e equalitário aos serviços de saúde.

A implementação de um sistema de notificação e vigilância da infecção em gestantes e crianças expostas é importante para a identificação de áreas prioritárias, delineamento de intervenções mais efetivas e acompanhamento do impacto das políticas existentes.^10),(12 O interfaceamento laboratorial e a maior articulação com a Secretaria de Informação e Saúde Digital do Ministério da Saúde serão bem-vindos, assim como a implementação do diálogo com as secretarias de saúde de estados e municípios, para que as três esferas de governo se envolvam nesse processo.

A suspensão do aleitamento materno, medida efetiva na prevenção da transmissão do HTLV-1 de mãe para filho, é recomendada pelo Ministério da Saúde. É importante garantir (i) a testagem para HTLV-1 no pré-natal e (ii) uma intervenção Afass. O acesso à fórmula láctea gratuita é um passo importante para a adesão; entretanto, muitos desconhecem esse direito das mães vivendo com o vírus linfotrópico de células T humano do tipo 1 - HTLV-1. Apesar dos avanços alcançados, é necessário expandir e fortalecer as políticas públicas, com vistas ao controle desse importante agravo, todavia negligenciado.